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支持罕见病治疗,不止要入医保-亚搏手机版

 


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本文摘要:对于罕见病化疗的反对,远不止进医保这么非常简单,国家必须对罕见病药物从研发、审核、生产、销售,以及买单机制上拿走人组措施。

对于罕见病化疗的反对,远不止进医保这么非常简单,国家必须对罕见病药物从研发、审核、生产、销售,以及买单机制上拿走人组措施。近日,一批患上卡尔曼综合征的少见病患者们向媒体体现,一种能保持他们男性性状的名为HCG(人绒毛膜促性腺激素)的药品仍然需要精彩卖到。据生产药厂体现,由于原料的价格上涨,目前该药生产、保持的成本价皆很高,多达了国家基本药物的中标价格,无法持续生产(据新华社7月4日报导)。近年来,对于少见病患者的困境媒体多有报导,为此,国家开始把部分罕见病划入医保。

不过,罕见病进医保,并非万全之策。因为罕见病用药不像普通药品,它的市场需求十分狭小,一个少见病患者群体较少则几千,多则数万,即便医保为此买单,用药的市场需求也无法大规模减少,为企业带给可观利润,忽略国家对医保药品的价格管制,反而令药企利润增加,所以企业大自然增加了生产的意愿。

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企业减产罕见病用药,造成用药紧绷,这还只是问题的一面。对于其他更加多少见病患者而言,他们面对的是无药可治的绝境。大多数药企出于风险、利润等考虑到,显然不不愿研发、生产罕见病用药,由此带给的结果是,我国目前完全没自律研发的罕见病化疗药物,国内只有1%的罕见病享有化疗方案。药企争相逃离罕见病,只不过无可厚非,却是企业不是慈善机构,它考虑到的是在市场存活发展,罕见病用药市场需求狭小,研发风险过于大,药企大自然注目动力严重不足。

目前迫切需要解决问题的是,如何通过政策的鼓舞和扶植,改变现状。在美国,药企一度也不愿投资研发生产孤儿药(即罕见病用药)。

但1983年美国《孤儿药法案》通过,规定药企研发罕见病用药可较慢审核,取得7年独家销售权,临床试验费50%可抵增税额,成立专门补助金和研究基金等多项政策优惠措施,此后,罕见病用药从无人问津,变为了药企争相抢食的香饽饽。该法案实行前,美国仅有严重不足10种罕见病药物上市,而到了2008年,在FDA注册的罕见病药物已约1951种。

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许多国家都效仿美国经验,法律扶植孤儿药的研发生产。不过,这种对罕见病用药的扶植,在确保药企利润的同时,也使得药品价格低企,一种疾病的化疗,以致于几十上百万美元。

但由于医保和商业保险的缺席,加之罕见病慈善的组织等多方面的反对,患者最后必须开销的费用非常少。可见,对于罕见病化疗的反对,远不止进医保这么非常简单,国家必须对罕见病药物从研发、审核、生产、销售,以及买单机制上拿走人组措施,对于罕见病投放更好的财政资金和政策优惠。

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罕见病的基因或体质,是存留于种族的整体遗传资料库里的,随机地落在某些人身上;如果不是这些少见病患者为我们分担了不当基因,或许患病就是你我。因此,反对罕见病的化疗,是为公共利益买单,期望中国版的《孤儿药法案》早日沦为现实。

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